Internationaler Tag der seltenen Krankheiten: Steter Handlungs- und Unterstützungsbedarf

In Europa gilt eine Krankheit als selten, wenn sie höchstens 5 von 10'000 Personen betrifft. Zwar ist jede seltene Krankheit für sich genommen selten, aber es gibt insgesamt mehr als 5'000 davon und so sind 6-8 % der Bevölkerung - in der Schweiz also etwa eine halbe Million Menschen, so viele wie mit Diabetes - von mindestens einer seltenen Krankheit betroffen. Rund 75 % der Betroffenen sind Kinder und Jugendliche. Andere seltene Krankheiten manifestieren sich erst allmählich im Erwachsenenalter und könnten jeden von uns treffen.

Das Schweizer Gesundheitssystem deckt vieles vorbildlich ab. Im Rahmen des 2014 vom Bundesrat verabschiedeten nationalen Konzepts zu seltenen Krankheiten wurde eine Reihe von Massnahmen umgesetzt. Dennoch ist unser Gesundheitssystem mit seltenen Krankheiten immer noch überfordert, sei es bei der Diagnose, Betreuung, Therapie oder Forschung. Daher hat nur ein (Bruch-)Teil der Betroffenen die richtige Diagnose und darauf basierend ein optimales Krankheitsmanagement oder sogar eine wirkungsvolle Therapie.

Menschen mit seltenen Krankheiten haben aber nicht nur für den Zugang zu Diagnose, Krankheitsmanagement und Therapien zu kämpfen. Problematisch sind auch deren Kostenübernahme und der Erhalt einer IV-Rente. So kommen zur Krankheit nicht selten auch noch finanzielle Sorgen, wobei sich Betroffene im Stich gelassen fühlen und den Rechtsweg oder den Weg zur Öffentlichkeit einschlagen müssen bzw. müssten.

Für Diagnose, Therapie und Prävention braucht es die nötigen Erkenntnisse, die heute oft noch fehlen und deshalb erforscht werden müssen. Vielen seltenen Krankheiten mangelt es jedoch an Forschungsinteresse und/oder an finanziellen Mitteln. Solange staatliche Lösungen nicht für alle Krankheiten gleichermassen bereitgestellt werden, sind Betroffene auf das private Engagement von Mitmenschen, Stiftungen und anderen Förderorganisationen angewiesen. Und dies nicht nur am internationalen Tag der seltenen Krankheiten.

Pressekontakt:

Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten
info@stiftung-seltene-krankheiten.ch
www.stiftung-seltene-krankheiten.ch

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Die Stiftung bezweckt Aktivitäten auf dem Gebiet der Genetik, um Menschen mit seltenen Krankheiten zu unterstützen.

Die Stiftung kann

-ein Zentrum betreiben, das auf die Diagnostik, Erforschung und Therapie genetisch bedingter Krankheiten, insbesondere seltener Krankheiten, spezialisiert ist;

-durch genetische Abklärung die Grundlage für die Diagnose oder Behandlung einer Krankheit sowie für die Beratung von Patienten und Ratsuchenden schaffen;

-Erkenntnisse der Forschung publizieren, in der Lehre verbreiten und in der Gendiagnostik anwenden;

-sich auf dem Gebiet der medizinischen Molekulargenetik in der universitären Lehre und der labormedizinischen Weiterbildung engagieren;

-Aktivitäten initiieren, Veranstaltungen durchführen und daran teilnehmen sowie mit anderen nationalen und internationalen Organisationen mit ähnlichen Tätigkeiten zusammenarbeiten.

Die Stiftung hat gemeinnützigen Charakter. Sie verfolgt keine kommerzielle Zwecke und erstrebt keinen Gewinn. Sie ist auf Spenden und Zuwendungen angewiesen.

  Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten (Firmenporträt)

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